invisible burden intro

Di musim tanam bulan November 2021, saya bertemu dengan tujuh individu yang hidup dengan kusta di Sumba. Melalui narasi visual ini, saya mengekplorasi perjalanan hidup mereka, tantangan yang mereka hadapi,
serta latar belakang budaya, kemiskinan, dan stigma yang menyertainya.
Di waktu yang bersamaan, saya menelusuri ketegaran mereka untuk bertahan, serta memupuk harapan di masa depan.

Biri ride

biri ride overlay

Biri, bersama anggota gereja lainnya, ikut naik mobil pikap ke ladang milik salah satu anggota gereja.
Sebuah upaya kolektif selama musim tanam yang menggambarkan pentingnya kekuatan masyarakat.

first i meet text

Pertama, saya berjumpa dengan sebuah keluarga, di mana empat orang di antaranya telah terpapar kusta: Biri (ibu, 47 tahun), Talo (ayah, 43), Ringu (putra, 17) dan Mollu (nenek, 63). Ringu adalah orang pertama yang didiagnosis kusta. Sejak saat itu, penelusuran terhadap seluruh anggota keluarga dilakukan dan mereka diundang ke klinik kesehatan Sumba Foundation untuk menjalani pemeriksaan kulit lebih lanjut. Dari proses tersebut diketahui bahwa Talo, Biri dan Mollu juga terinfeksi kusta.

leprosy often affects text

Kusta seringkali mempengaruhi lebih dari satu individu dalam satu keluarga akibat interaksi yang dekat dan lama dengan individu yang tidak dirawat dan adanya kerentanan genetik. Keadaan yang berhubungan dengan kemiskinan, seperti kepadatan ruang hidup, berkontribusi pada penularan kusta. Penemuan kasus aktif di daerah endemis kusta dan penanganan dini merupakan alat penting untuk mencegah penularan kusta.

Ringu develop multiple

ringu develop multiple overlay

Dalam lima tahun kebelakang, Ringu menunjukkan perkembangkan lesi kulit yang dibarengi hilangnya sensasi pada wajah dan tangannya. Dia telah menjalani perawatan multi obat yang dibutuhkan setidaknya selama 12 bulan.

ringu talo biri

ringu talo biri overlay

Ringu, Talo, dan Biri sedang menjalani pemeriksaan bulanan bersama Dokter Gladys di klinik kesehatan Sumba Foundation.

nurse palpating

nurse palpating overlay

Seorang perawat sedang memeriksa syaraf.

a statue of Jesus

a statue of Jesus overlay

Patung Yesus dengan latar karung gabah di rumah keluarga Talo. Ketahanan pangan tidak serta merta
mudah di tengah Sumba yang memiliki kondisi tanah tandus.

taro biri

taro biri overlay

Talo dan Biri duduk di depan rumah mereka, berbincang tentang kerbau-kerbau yang akan mereka jual. Dalam budaya Sumba, kerbau adalah simbol status utama. Orang Sumba bekerja sepanjang hidupnya untuk memiliki makhluk yang dianggap sakral ini, merawat mereka dengan sungguh-sungguh, dan mengorbankannya untuk menghormati leluhur dan menjamin kehidupan yang abadi bagi yang telah meninggal.

rainy day text

Di tengah hujan yang membasahi hari, saya melintasi jalan sempit di antara perbukitan menuju salah satu klinik Sumba Foundation. Di sana, saya bertemu dengan tiga pasien kusta, Rada (46 tahun), Robertus (19), dan Toru (23). Akibat kelalaian berbagai pihak serta minimnya perawatan, mereka mengalami disabilitas yang berdampak pada kehidupan dan hubungan mereka terhadap komunitas. Kisah-kisah personal mereka menunjukkan kerentanan, rasa tidak aman, dan kekecewaan. Namun ditengah kekalutan yang ada, masih terdapat martabat, kekuatan, dan keberanian.

heavy rainfall

heavy rainfall overlay

Di tengah hujan, para petugas kesehatan mengunjungi Rada di kediamannya. Infeksi pada kaki telah membatasi ruang gerak untuk datang ke klinik.

rada text

Rada, sebagai ibu dari tujuh anak, menjelaskan bahwa disabilitas dan kecacatan pada tubuhnya telah mengubah dirinya serta perannya dalam keluarga. "Saya merasa kalut. Saya tidak bisa berjalan lagi seperti dulu, kini hanya bisa berjalan beberapa langkah, dan itu sangat melelahkan. Saya sedih tidak bisa membantu suami untuk menghidupi keluarga saya”.

delay diagnosis

Permasalahannya tidak hanya sebatas keterlambatan diagnosis namun pada minimnya pendidikan kesehatan yang diterima. Ketika Rada didiagnosis menderita kusta lima tahun lalu, dia menghentikan pengobatan, dalam kasusnya, pengobatan membutuhkan waktu selama 12 bulan. Setiap bulan, suaminya harus menjemput obat dengan perjalanan sejauh satu jam. Sayangnya, setelah enam bulan berlangsung, dia tidak pernah kembali ke sana. Mereka berdua memiliki ekspektasi bahwa terapi obat mampu mengembalikan bentuk tangan dan kakinya yang telah berubah, dan mereka kecewa dengan hasilnya.

rada with husband

rada with husband overlay

Rada bersama suami dan putrinya yang berumur 10 tahun.

rada's husband

rada's husband overlay

Suami Rada memegang papan kosong multi-drug therapy (MDT). Rada menghentikan terapi karena dia tidak melihat
adanya kemajuan dari kaki dan tangan yang telah berubah bentuk.

Rabu

Rabu overlay

Rabu, anak perempuan Rada, sedang mengisi ember dengan air untuk mencuci kaki ibunya. Rabu sedang mengalami gejala yang
serupa seperti ibunya di tahap awal terkena kusta.

rada nolonger has feeling

rada nolonger has feeling overlay

Rada tidak lagi merasakan sensasi di kaki dan tangannya. Cedera seperti luka terbakar dan terpotong, bisa luput dari perhatiannya. Rada harus memeriksa kakinya setiap hari untuk melihat apakah ada luka baru sehingga dapat segera merawatnya.

Rada washes

Rada washes overlay

Rada mencuci kakinya dengan hati-hati setiap hari menggunakan air dan sabun untuk mencegah infeksi sekunder pada lukanya.
Ini penting dilakukan, mengingat bahwa dia tidak mampu membeli sepatu dan selalu berjalan tanpa alas kaki.

rada's footprints floor

rada's footprint floor overlay

Cetakan kaki Rada di lantai.

Rada's footprints

rada's footprints overlay

Cetakan kaki Rada

Rada searches

rada searches overlay

Rada mencari kutu di kepala anaknya. Dibalik keterbatasan yang ada, kegiatan sederhana ini merupakan upaya dia untuk mengambil perannya sebagai seorang ibu
dan memperkuat ikatan kembali dengan anaknya.

rada's village text

Not far from Rada’s village, live Robertus, and Toru, who have learned to live with leprosy since they were teenagers. Once the physical disabilities and deformities became part of their life, stigma, labels,
dan pegolakan batin menjadi lebih dekat.

robertus

robertus overlay

Robertus was a very good horse racer, which is a traditional sport in Sumba. His friends believe that leprosy was afflicted on him during one of his races. Robertus accepts the judgements silently with an open heart. Until today, many myths exist about leprosy.

robertus riding

robertus riding overlay

Robertus mengendarai motor menuju rumahnya usai menjalani pemeriksaan rutin di klinik Sumba Foundation. Dia meyakini bahwa pengobatan yang dia jalani akan membawa hasil yang baik juga.

Robertus family house

Robertus family house overlay

Rumah keluarga Robertus.

robertus drugs

robertus drugs overlay

Robertus menempatkan obat resep (yang diberikan secara gratis) di sela-sela Jerami atap rumahnya.

disabilities

disabilitas overlay

Terlepas dari keterbatasan fisiknya, Robertus tetap menanam padi bersama komunitas di ladang milik keluarganya. Dia kerap berjalan tanpa alas kaki di ladang,
sehingga luka di tangan dan kaki tidak bisa dihindari.

a bowl

abowl overlay

Semangkuk padi yang siap ditanam di ladang.

to thanks

to thanks overlay

Sebagai ucapan terima kasih kepada tetangga yang telah membantu menanam padi, Robertus dan keluarganya menyajikan makan siang untuk merayakan kebersamaan yang spesial.

sumba hills

sumba hiils overlay

Perbukitan di Sumba yang telah dibuka dan disiapkan untuk memasuki musim tanam.

Toru text

Toru telah hidup dengan kusta yang memicu disabilitas di kedua tangan dan kakinya. Saat saya bertemu dengannya, dia mengalami luka kronis di kaki kiri. Tulang kakinya pun ikut terinfeksi (osteomielitis). Dengan kondisi seperti itu, diperlukan tindakan amputasi untuk mencegah kemungkinan terburuk. Orang-orang terdekat Toru percaya bahwa dia diguna-guna karena menolak perasaan dari seorang pria. Sebagai langkah penyembuhan, ayahnya beserta dukun setempat menjalani ritual pengorbanan dengan menyemblih seekor ayam.

toru text II

Toru has a strong and fierce personality. She sees her disabilities as her strength, to push her towards completing her goals. “After I graduate from college, I aspire to work as a teacher to help my family, ” Toru said.

toru ties up

toru ties up overlay

Toru mengikat rambutnya sebelum menjalani pemeriksaan rutin di klinik. Disabilitas lebih dari sekedar kecacatan fisik. Disabilitas mempengaruhi kegiatan sehari-hari, interaksi sosial dan bisa mengakibatkan stigma dan diskriminasi yang melanggar hak-hak asasi manusia.

toru on her way

toru on way overlay

Toru dalam perjalanan pulang.

toru checks

Toru checks overlay

Toru memeriksa jadwal kuliah di gawai, sebelum dia kembali ke universitas di kota.

toru talking

toru talking overlay

Toru berbincang bersama keluarganya yang baru pulang dari ladang.

toru checks report

toru checks report overlay

Toru menunjukkan kartu laporannya.

toru student rooms

toru student room overlay

Kamar kos Toru yang dia sewa bersama teman-teman perempuan lainnya.

Toru lives

toru lives overlay

Toru tinggal bersama teman-temannya di sebuah kamar kos. Terlepas dari keterbatasan fisiknya,
dia bertekad untuk menyelesaikan gelarnya dan membangun karir.

These images expose

Melalui kisah-kisah mereka, kita semakin memahami kompleksitas yang ditimbulkan penyakit ini, serta berbagai tantangan yang dihadapi penderitanya dan keluarganya. Kisah-kisah ini menunjukkan kebutuhan kesehatan yang tak terpenuhi di kawasan timur Indonesia.

leprosy text

Kusta kerap membayangi masyarakat dalam garis kemiskinan dan rentan yang berada di daerah tertinggal.
Hal ini memberi beban tersendiri bagi mereka yang telah berjibaku dengan ketidakadilan dan minimnya akses kesehatan, seakan mengamini bahwa
generasi berikutnya akan tetap berlabuh dalam kemiskinan.

toru flower

toru flower overlay

Toru memegang bunga labu; cahaya terang dalam kegelapan sebagai simbol dari adanya harapan untuk masa depan yang lebih baik.

SUMBA FOUNDATION

Cerita selanjutnya